국제위러브유운동본부(장길자 회장님)
유명 패션잡지<엘>의 편집장으로 냉소적이지만 자유로운 영혼을 가지고 일과 자신의 삶 속에서 마지막까지 열정을 불사르고 간 장 도미니크 보비의 자전적 실화 소설을 영화로 제작한 것이 '잠수종과 나비'입니다.
두 아이의 아빠인 보비는 세상이 부러워하는 성공한 사람이었습니다. 그런 그에게 어느 날 다가온 ‘감금 증후군(locked-in syndrome)'으로 온몸이 마비되는 절망을 겪게 됩니다. 절망 속에서도 한쪽 눈꺼풀을 깜빡여 세상과 소통하는 새로운 방식을 배우는 보비. 자신에게 주어진 고통 속에서 오히려 기억과 상상으로 자유를 향해 날아가는 그의 모습은 우리에게 많은 것을 생각하고 바라보게 했습니다.
‘감금 증후군(locked-in syndrome- 뇌혈관 장애를 일으킨 후 뇌간이 정지되는 병)' 으로 의식을 잃은 뒤 2주 만에 의식을 찾게된 그에게, 자신의 의지대로 할 수 있는건 오직 왼쪽 눈 하나뿐이었습니다.
잠수종은 잠수복으로 심해 작업용으로 만들어진 것인데 강한 수압을 견디기 위해 만들어진탓에 혼자 힘으로는 땅에서는 한 발도 내딛기 어려운 아주 불편한 옷입니다. 보비는 의식이 돌아온뒤 자신의 처지가 잠수종이 되었다는 사실을 깨닫게 되고, 언어치료사 앙리에뜨와 장 - 도의 비서로 온 클로드를 통해 비록 몸은 잠수종에 갇히 처지가 되었지만 영혼만큼은 그 안에서 날 수 있는 나비처럼 눈 하나만으로 세상과 소통할 수 있게 됩니다.
자신의 죽음을 눈 앞에 두고 보비는 언어치료사 앙리에뜨가 개발한 특수문자로 책을 쓰기로 결심합니다. 오직 왼쪽 눈 하나만을 가지고 자신이 원하는 단어의 글자가 나올 때 눈을 깜빡임으로서 하나의 단어를 완성하고 그 단어를 모아 문장을 만드는 길고 고통스러운 여정이었습니다. 20만 번의 눈 깜빡임과 그 시간의 참고 견뎌준 장 - 도의 인내를 통해 완성된 자신의 자전적 회고록 '잠수종과 나비'는 그의 마지막 남은 열정의 산물이었고 그 열정을 다 태우고 난 뒤 1997년 책이 발간된 이틀 후 숨을 거두게 됩니다.
선천적 장애도 많은 어려움을 겪게 되지만 사고나 우연한 계기로 맡게된 장애는 당하는 분들의 입장에선 엄청난 심적인 고통과 절망을 겪게 한다고 합니다. 그러나 죽음과도 같은 절망 속에서 그 분들을 건져줄 수 있는건 보비의 날개가 되어준 앙리에뜨와 클로드와 같은 분들의 헌신적 사랑과 관심이 아닐까요?
그래서 국제위러브유운동본부는 장애를 앓고 있는 분들을 위해 비록 몸은 불편하지만 마음 속의 행복과 꿈을 심어드리기 위해 노력하고 있습니다.
더디고 힘든 시간일 수도 있지만 국제위러브유운동본부는 그분들이 사회의 일원으로 자신의 역할을 찾고 그 안에서 행복을 만들어 갈 수 있도록 늘 사랑과 관심으로 그 분들과 함께할 것입니다.
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장애인의 마음을 조금이나마 알게 하는 좋은 자리인것 같아요
답글삭제이렇게 좋은 자리가 더욱더 마련이 되어서 장애인과 비장애인한데
어우려져 밝은 사회를 만들면 좋겠습니다
정말 꽃보다 아름다운 사람들이네요....^^
답글삭제장애의 편견을 넘어선 사랑, 그리고 차별없이 마음껏 사랑을 나누는
회원님들의 따뜻한 마음에 미소가 지어집니다.
자신의 자전적 회고록 '잠수종과 나비'는 그의 마지막 남은 열정의 산물이었고 그 열정을 다 태우고 난 뒤 1997년 책이 발간된 이틀 후 숨을 거두게 되었다니 넘 감동이기도 하고 안타깝네요..
답글삭제하지만 그 글과 영화를 통해 장애를 가진분들을 다시금 보게 되는데요..
감동글 잘보고 갑니다.